Caminhada e orientações marcam evento de conscientização sobre doenças raras

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com instituições e associações envolvidas com a causa das doenças raras, realizou neste sábado (4), em Curitiba, uma ação de encerramento do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização da população sobre o tema.

O evento, que ocorreu na Rua XV de Novembro, no Centro da Capital, contou com a presença de 20 entidades que representam as pessoas com doenças enquadradas nesta categoria.

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Cerca de 380 pessoas passaram na tenda montada pela Sesa no evento, que contou com profissionais de saúde que divulgaram informações sobre as doenças raras e a importância dos diagnósticos. Estudantes da Escola Técnica de Enfermagem (Unitec) fizeram aferição de pressão arterial, além da exposição de material educativo para a população.

Uma nova e inovadora ferramenta lançada nesta semana pelo Governo do Estado também foi divulgada: o Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. O Paraná é pioneiro nesta ação.

Houve ainda uma caminhada entre a Praça Santos Andrade e a chamada Boca Maldita, também no Centro da cidade.

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“Essa data é emblemática. Todos os anos realizamos várias ações para lembrar da importância do tema, porém, sempre deve haver esta conscientização da população para a causa, e a informação é o principal caminho para isso”, disse o secretário estadual da Estado da Saúde, César Neves.

Entidades que participaram da caminhada:

1 - Opdm - Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2 - Instituto Buko Kaesemodel

3 - Cdls Brasil - Associação Brasileira da Síndrome Cornélia de Lange

4 - APRSW - Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5 - Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME - Atrofia Muscular Espinhal)

6 - APASSB Associação de Pais e Amigos da Síndrome de Sotos no Brasil

7 - Projeto LIA, Lazer,  Inclusão e Acessibilidade

8 - ABSW - Associação Brasileira Síndrome de Wolfram

9 - ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10 - Abrami - Associação Brasileira de Miastenia

11 - ANPB - Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12- Associação Brasileira Smith Magenis

13 - APPAPEB - Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14 - Associação Brasileira de Porfirias - ABRAPO

15 - Annabra- Associação Nanismo Brasil

16- Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia

17 - APH - Associação Paranaense dos Hemofílicos

18 - FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

19 - ABC - Associação Brasileira de Cistinose

20 - GAMT - Grupo de Apoio a Mulheres com Síndrome de Turner