Família mobiliza rifa solidária para custear cirurgia que pode salvar a vida de criança no Norte Pioneiro

DA REDAÇÃO - FOLHA EXTRA

SIQUEIRA CAMPOS - Uma história marcada por desafios, superação e fé. Assim pode ser definida a trajetória de Aurora Jerônimo da Silva, que nasceu em fevereiro de 2023, e hoje, prestes a completar três anos, enfrenta uma batalha diária para algo que parece simples para a maioria das pessoas: respirar enquanto dorme.

Aurora, que mora com seus pais em Siqueira Campos, é diagnosticada com síndrome da deleção cromossômica 15q24, uma condição genética raríssima que afeta o desenvolvimento motor e anatômico. Apesar de avanços surpreendentes no desenvolvimento cognitivo e na locomoção, a síndrome trouxe uma consequência grave e silenciosa: apneia obstrutiva do sono severa, que faz com que ela se engasgue enquanto dorme, colocando sua vida em risco constante.

Por ser um caso extremamente raro, Aurora já passou por diversos procedimentos médicos, mas para salvar sua vida a única opção da família é uma cirurgia que, mesmo após doações, custa mais de R$ 50 mil.

Um começo que parecia normal, até não ser mais

Segundo o pai, Erivelton Inocêncio da Silva, de 33 anos, os primeiros dias após o nascimento não levantaram suspeitas imediatas.

“A gestação foi tranquila, o parto correu bem. No primeiro e no segundo dia ela dormia bastante, e a gente achava que estava mamando certo. Só no terceiro dia, quando seria a alta, que tudo mudou.”

Aurora estava extremamente fraca. Os médicos a levaram para uma sala, e a espera virou angústia.

“Eles demoravam para voltar. Quando vieram, disseram que ela não era mais caso de hospital comum, precisava ir direto para a UTI.”

A bebê foi internada por nove dias na UTI neonatal, inicialmente tratada como um quadro de infecção, quando na verdade sofria de desidratação grave. Em determinado momento, a família ouviu o que nenhum pai está preparado para escutar.

“Os médicos falaram que ela tinha só mais 24 horas. Para nós, o que veio depois foi um milagre.”

Aurora reagiu, deixou a UTI e, dias depois, pôde ir para casa, ainda com dificuldades para mamar, sendo alimentada com copinho, mas com vida.

Diagnóstico raro e a corrida contra o tempo

Com o passar dos meses, os sinais de atraso no desenvolvimento se tornaram evidentes. Aurora apresentava hipotonia, não conseguia sustentar o pescoço e tinha movimentos limitados.

Após acompanhamento em serviços de alto risco e uma bateria de exames, o diagnóstico definitivo veio em Londrina, com uma geneticista: síndrome da deleção cromossômica 15q24.

“Quando a gente descobriu, ela já tinha quase dois anos e ainda não engatinhava. Foi ali que tudo começou a fazer sentido.”

Com estímulos intensivos, terapias e acompanhamento especializado, Aurora deu passos que encheram a família de esperança. Aos dois anos, começou a andar.

“Hoje ela anda normalmente, o cognitivo dela é perfeito. A maior dificuldade ainda é a fala, mas a gente trabalha isso todos os dias.”

O perigo invisível da noite

Apesar dos avanços, um novo e grave problema passou a tirar o sono da família. Desde bebê, Aurora roncava de forma intensa. Com o tempo, vieram os episódios assustadores de apneia.

“Ela parava de respirar, acordava tossindo, engasgada, como se estivesse se afogando na própria saliva. A gente não dormia mais.”

Após uma cirurgia de adenoide e amígdalas, houve melhora significativa. Aurora passou a dormir melhor, comer melhor e se desenvolver mais rápido. Mas no inverno de 2025, os sintomas voltaram, e ainda mais intensos.

Mesmo com exames aparentemente normais, a insistência dos pais levou a família até Curitiba, onde uma polissonografia revelou a gravidade da situação: durante o sono, a saturação de oxigênio de Aurora chega a apenas 60%.

“Isso pode causar convulsão, parada respiratória. É risco de vida.”

Além disso, durante as crises, Aurora frequentemente acorda vomitando, aumentando o risco de broncoaspiração.

A única saída: uma cirurgia de alta complexidade

A causa da apneia persistente é a micrognatia - a mandíbula pequena, característica da síndrome, que faz com que a língua obstrua totalmente as vias aéreas durante o sono.

A solução indicada pelos especialistas é uma osteoplastia mandibular com distração osteogênica, cirurgia que amplia a mandíbula e libera a passagem de ar.

Inicialmente, o custo total do procedimento era de R$ 236.636. Com a solidariedade do médico, que conseguiu os distratores (equipamentos essenciais), o valor caiu para R$ 57.200, destinados exclusivamente às despesas médico-hospitalares.

Solidariedade que salva vidas

Para conseguir arrecadar o valor, a família está promovendo uma rifa solidária. Cada número custa R$ 10, e os prêmios foram doados por parceiros e apoiadores da causa.

“A gente não está pedindo luxo, nem conforto. A gente está pedindo ajuda para nossa filha poder respirar e viver sem risco”, afirma Erivelton. “Qualquer ajuda faz diferença. Cada número vendido é um passo para tirar nossa filha do risco de vida.”

Os números da rifa para ajudar Aurora podem ser comprados AQUI.