Família de Jaguariaíva pede ajuda para tratamento de bebê com doença rara

Alice Alves Guimarão, de apenas um ano, tem Atrofia Muscular Espinhal. Vaquinha virtual tem objetivo de arrecadar fundos para tratamento da criança

Uma família que reside no município de Jaguariaíva conta com a solidariedade da população para angariar fundos para o tratamento da pequena Alice, uma bebê de um ano que enfrenta uma doença rara.

Alice Alves Guimarães, filha do casal Alex Guimarães e Silvana Alves, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa que acomete uma em cada dez mil crianças e pode levar a morte dos bebês. Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma  mutação no gene SMN1 que faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína esta que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.

Para realizar o tratamento da filha, o casal criou uma vaquinha virtual onde a população em geral pode contribuir com o tratamento da menina que não é barato. A doença rara é tratada com o medicamento chamado Spinraza onde o paciente realiza o uso continuo do remédio que é aplicado diariamente na medula espinhal. Este medicamento atualmente já é disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde), mas não é o único que a bebê precisa.

O Zolgensma é um medicamento de dose única que também é aplicado diretamente na medula do paciente e é o remédio mais indicado para o tratamento da doença que afeta Alice, pois age direto na causa da doença. Porém, a grande dificuldade para conseguir este remédio é o seu valor, visto que o mesmo tem custo de R$ 12 milhões, sendo conhecido como o remédio mais caro do mundo.

As pessoas que puderem contribuir com o tratamento da bebê pode acessar o link http://vaka.me/2044073 e participar da vaquinha online. Também é possível realizar doações através da conta bancária da família em nome de Silvana Alves, banco Caixa Econômica Federal op 1288 conta 000811681861-7 e CPF 031.015.399-94.

Informações: Folha Paranaense.