Em meio a uma rotina marcada por crises, surtos dentro de casa, episódios de autoagressão, exaustão e o constante medo do futuro, mães de autistas encontraram em Wenceslau Braz um apoio que transformou suas vidas e a forma de enfrentar as próprias dificuldades. Com apenas dois anos de atuação, a Associação de Mães de Autistas de Wenceslau Braz (AMAWB) tem ganhado destaque na região como uma instituição sem fins lucrativos que já acolhe mais de 160 famílias de Wenceslau Braz, São José da Boa Vista e Santana do Itararé, mudando a realidade de crianças, mães e familiares.
🔎 Embora o Transtorno do Espectro Autista (TEA) esteja cada vez mais presente no debate público, muita gente ainda conhece apenas a superfície do tema: a ideia de que são pessoas que enxergam o mundo de forma diferente e possuem comportamentos próprios. Mas a realidade vivida dentro de casa vai muito além disso e revela crises, autoagressões, surtos, exaustão emocional e o medo constante do futuro. Nesta reportagem especial pelo Dia Mundial do Autismo, celebrado nesta quinta-feira (02), a Folha mostra como era, e como mudou, o dia a dia dessas famílias que encontraram na AMA um refúgio de acolhimento, orientação e atendimentos multiprofissionais gratuitos, serviços que, na rede particular, custariam valores inacessíveis para muitas mães da região.
"Tinha muito medo de não conseguir cuidar dele"
Foi em uma das primeiras crises do pequeno Walter, hoje com três anos, que Janaína Aparecida sentiu o peso real de ser mãe de uma criança com autismo nível 3. Sem entender ainda os sinais do transtorno, ela viu o filho querer apenas colo, chorar intensamente, mordê-la e tentar se machucar, enquanto o desespero tomava conta por simplesmente ele não querer ficar na escola, em um dos seus primeiros dias. “Foi muito difícil. Eu não sabia lidar, não sabia o que fazer e tinha muito medo de não conseguir cuidar dele”, relembra.
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O diagnóstico veio rápido, mas isso não tornou a caminhada menos dolorosa. Pelo contrário. Para Janaína, os primeiros meses foram marcados por insegurança, medo das crises, dúvidas sobre o desenvolvimento do filho e a angústia de não saber como agir diante de situações que fugiam completamente do controle.
Foi nesse momento de medo, incertezas e crises que Janaína encontrou na AMA o suporte que faltava para seguir em frente. Inicialmente receosa e sem saber como funcionava a rede de apoio, ela conta que foi acolhida desde o primeiro contato e passou a enxergar no atendimento multiprofissional e no acompanhamento psicológico às mães uma verdadeira rede de sustentação para a rotina dentro de casa.
O caso de Janaína está longe de ser isolado. Em relatos compartilhados entre mães atendidas pela associação, episódios de tensão extrema fazem parte de uma rotina que quase nunca é vista por quem está de fora. Crises intensas, autoagressões graves, crianças que se jogam no chão, batem a cabeça contra a parede ou tentam se ferir durante surtos mostram a complexidade do TEA dentro de casa e o desgaste físico e emocional enfrentado diariamente pelas famílias.
É justamente nesse cenário que o trabalho desenvolvido pela AMA se destaca como um diferencial essencial em Wenceslau Braz e na região, oferecendo acolhimento, orientação e atendimentos que ajudam a transformar uma rotina marcada pelo medo em uma jornada de evolução e esperança - um modelo de apoio que, para muitas mães, deveria se expandir cada vez mais.
“A maior preocupação de todas as mães é como meu filho vai ficar se eu morrer”
Se hoje mães encontram acolhimento, orientação e suporte, a origem dessa rede de apoio também nasce de uma dor antiga. Presidente da AMA, Veríssima Calazani Alves conhece de perto a realidade do autismo muito antes de a cidade começar a discutir o tema de forma aberta. Há cerca de 26 anos, sua família iniciava a longa caminhada ao lado do irmão, Venâncio, em uma época em que quase não se falava sobre o autismo.
O diagnóstico só foi fechado quando ele tinha 4 anos, depois de dúvidas, comportamentos incomuns e uma rotina marcada por seletividade extrema, dificuldade de adaptação, crises, agressividade, hipersensibilidade a barulhos e desafios que se transformavam a cada fase da vida. “O autismo é um mundo muito lindo, de uma pureza maravilhosa, mas também é muito difícil e complexo. A família toda entra em um esgotamento mental e físico muito grande, porque a gente vive fragilizado”, relata.
Entre as dores que atravessam décadas de convivência, Veríssima revela a preocupação que mais assombra famílias atípicas: o futuro. “A maior preocupação de todas as mães é como meu filho vai ficar se eu morrer”, desabafa, ao resumir um sentimento silencioso que acompanha quem vive o TEA todos os dias.
Atualmente, a AMA atende mais de 160 famílias de Wenceslau Braz, São José da Boa Vista e Santana do Itararé, oferecendo cerca de 100 atendimentos semanais totalmente gratuitos. Entre os serviços prestados estão acompanhamento psicopedagógico, fonoaudiologia, nutrição especializada em TEA, grupos de apoio, orientação familiar e atendimento psicológico voltado às mães, um dos diferenciais mais valorizados por quem enfrenta diariamente a complexidade do transtorno dentro de casa.